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第一回がん患者大集会 議事録
第一回がん患者大集会 議事録（メモ:完成版）
・公式なものではなく、個人メモです。
・間違いが含まれている可能性がありますのでご了解ください。
・できるだけ個人情報は省略するように致しました。
・補足点などありましたらご連絡お願いします。
・リンクフリーです。(無断リンクOK！紹介OK！)
・下記のNHK番組として、後半部分が放映されるようです。
6月25日(土）ETVワイド(教育テレビ 午後8時〜）
「ネットワークが医療を変える(仮) 〜全国初がん患者大集会〜」
記：aplekt@yahoo.co.jp ひさ 6/12更新
２００５年５月２８日 NHK大阪ホール 13：00〜17：30
■はじめのあいさつ(三浦さん)
・この集会は昨年１０月に企画した。
・今まで個別に活動してきた千個以上存在する患者団体が、
今回このように手をとりあって集まることは大変素晴らしいことだ。
・福島教授、平岩医師の励ましがあったことを忘れることはできない。
・また、尾辻大臣、厚労省担当官に来ていただいたことは大変意義深い。
■特別公演
京都大学 福島雅典教授
＜はじめに＞
２０年前に医療改革のために患者が立ち上がることの重要性を主張した
のだが、今回の集会が実現されて感無量である。
日本での医療の改革に関して我々は下記の取り組みを進めてきた。
・１９８０年台に「インフォームドコンセント」の考え方
・リスクマネジメントの制度化
そして今回、情報開示について進めているところである。
いよいよ医療も消費者の時代になるということである。
＜がん征圧のため＞
がん征圧のため重要な課題として下記４点が挙げられる。
１、タバコの制圧
２、自己管理、ライフプラン→ 検診
３、知識の普及 →情報公開
４、診療体制の革新→ 外来化学療法
（福島教授は京大で外来化学治療の制度を充実させている。）
＜米国の例＞
米国の非常に優れた医療の状況について説明。(日本が非常に遅れている点)
（例）
・予算 米国では毎年６６４５億円が国家がん対策法に充てられる。
これは日本のなんと１０倍の額である。
結果としてがんの生存者が１０００万人を超えている。
・がんデータベースの充実
ＰＤＱというデータベースにがんの治療に関わるデータが満載。
これは日本訳の作業を神戸市／京都大学等が独自に行っている。
⇒ http://cancerinfo.tri-kobe.org/
上記サイトでは、薬剤情報、適応外リスト等がまとめられている。
日本国としては予算を出していない！
これは問題であるが、国の予算に頼るだけでは駄目ともいえる。
＜新しい化学療法＞
(昔)入院による抗がん剤治療→ (これから)外来治療へ
京大では専用のソフトの利用や、ミス防止の３重安全確認により
点滴外来治療の安全性を高めている。（ミスゼロ）
これからは外来による抗がん剤治療が拡大しそうである。
※抗がん剤を用いた治療での死亡事故は本来ないはずである。
「死亡事故」は「医療ミス」であって、抗がん剤を注意深く使用
すると事故は生じない！と教授は強調。
＜補遺＞
やはり「たばこの追放」が重要である。
また、早期発見が重要。
がん征圧を目指す市民公開シンポジウムの件が、
２００５年８月２８日に横浜パシフィコで開催される。
■実行委員の紹介（ハマモトさん他、略）
■仙谷由人民主党議員 あいさつ
患者の力を感じた。何よりも患者の思いを大事にして、
日本の遅れているがん治療を良いものにしていきたい。
今日をスタートにしてがんばろうではありませんか！
■平岩医師の対談
Aさんは親族(義理の兄)のがんの治療の件で、過去に平岩医師へ相談された。
その時の診断では、余命が３ヶ月のはずであったが、２年後の今も元気である。
その時の治療では、胆嚢がんには保険適応外の薬を使用した。
その薬は今でも保険適応外である!
手術では治せない場合でも、薬でなんとか治療できる場合がある。
それなのになぜ日本ではその薬を使ってはいけないのか？
いわゆる臨床試験（簡単に言うと人体実験であるが）は、米国でデータがあれば
良いはずだが、日本人に効くかどうかの検証が必要ということになっている。
その検証に５年を要する！
しかし、患者としては５年待てない！
このような人もいた程である。
奥さんががん治療で入院中に、その看病を毎日されていたご主人が、
ある日から行方不明になった。あの人はどうされたのだろうか？と思っていたら、
「先生、遂に完成したんです！これを彼女に投与してください！」と、ご主人が
薬品を病院に持ち込んできた。彼は海外の医療情報を元にして、日本では入手困難な、
効き目があるといわれる抗がん剤を作ってしまったのだ。
残念ながら、その種類の薬は、現在では効果があまりないことがわかっているが、
平岩医師は彼の藁にもすがる気持ちと努力を酌んでその薬を投与したという。
（彼女は既にもう回復の見込みがなく、数日後に息を引き取った。）
平岩医師は、平成７年４月からがん告知１００％を実施するようにしている。
その当時、闇から闇へ患者が亡くなっていた時代である。
現代でも、治る患者が治るようにする対策は多くあるが、治らない病気
への対策が非常に遅れている。治らない病気の場合に対して、政府はその人は
もう死んだもののように扱っている。
Aさんの友人の例であるが、がんであることがわかり、一般の病院では治療法はもうないと判定された。
そこで平岩医師に相談すると、「このままではあと８０日の命」と計算された。
当の患者と家族は驚いてどうすれば直るのか？！と平岩医師のアドバイスを求め、
"しつこい"奥さんBが主治医に強く交渉し、結局直接患部に抗がん剤を注入する方法で治療した。
その結果、歩けず食べられない彼は、みるみる元気になった。
彼は２年後の今日も仕事に飛び回っている。
なおAさんから奥さんBが壇上に招かれ、「"しつこい"と紹介された妻です」
と自己紹介され、現状を紹介された。
平岩医師：治療方法がないならしようがないが、あるのに試さないなら、死んでからでは意味がない。
良い薬は早く使わないといけない。
ある２３歳の女性Dの例：
２１歳で発がん、２３歳で再発。
治療を重ねるうちにだんだん子供のような心になった。
彼女はアイドルグループのCに会いたい！と願っていた。
ディレクターに頼んだところ、TVの収録現場を見せてもらうことができることになった。
そして彼女と車椅子でTV局をのぞきに行った。
すると、アイドルのメンバーはその話を聞いたらしく、収録後に彼女に会いに来てくれた！
彼女は当時歩けなかったのに、立ち上がってみんなで写真をとった。
彼女はあの日からものすごく明るくなって、本当に変わった。
平岩医師：あれほど僕は治療にがんばっていたのに、彼女は１日好きなアイドルに会うだけで
あれほど変わってしまうんだな〜と思った。(笑)
彼女は結局亡くなったが、友人たちにその時の写真を配って、本当に嬉しそうにしていた。
Q:ところで先生は何故医師になろうと思ったのですか？
平岩医師：最初物理工学を専攻していたが、再度医学部に入った理由は、
患者と医師の距離が大きいと感じていて、それを埋める仕事をしたいと
思ったから。
今まではどんな地方でも同じ医療を平等に受けられると皆が思っていたかも
しれないが、そうではないことがだんだんわかってきた。
今までは誰も気づかなかったわけです。医療関係者もわかっていなかったかもしれない。
でもこれからはわかる。風通しをもっと良くしなければいけないと思う。
Q:しかし、先生は何故自分の病院を持たれていないんですか？
平岩医師：残念なのは、日本では「平岩病院」というのは成り立たないわけです。
コソコソとしか営業できない。というのは、外来の抗がん剤治療費が3,000円で、
それでは赤字になるわけです。おそらくもう数年は我慢しなければいけないと思う。
例えばこんな話がある。
大病院の院長になる予定の人がいるとする。
その人は半年間勉強して、透析のことを学ぶということがよくある。
しかし、抗がん剤治療について勉強するという例はあまり聞かない。
透析の病院は日本にいくらでもあるが、抗がん剤病院は１個もない！
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■高杉大阪府副知事の挨拶(太田知事の代理出席)
・(要旨)がんに対する思いの深さを感じました。
(後半)
■専門家たちによるシンポジウム
司会：NHK町永俊男アナウンサー
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出席者：三浦捷一さん、佐藤均さん、結城富美子さん(かざぐるま)、岸本葉子さん(エッセイスト)
平岩正樹さん(外科医)、嵯峨崎泰子さん(医療コーディネーター)
中谷比呂樹さん(厚生労働省戦略室？)
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ETV特集をお送りします。まず最初に、患者の皆さんから日ごろ疑問に思って
おられることをお聞かせ願えませんか？
(ここで、胆管がん、乳がん、肺がんの患者さんから医療の問題について
切実な話をされる。セカンドオピニオンが満足に受けられない問題、抗がん剤の
認可の問題など。）
＜東京大学のアンケートの紹介＞
町永アナウンサー：
統計では、がん患者の９３％の方が、「患者の声が政策に反映されていない」
と考えています。今回、それを踏まえまして、次の３点に絞って議論していこうと思います。
(1)医療の地域格差
(2)未承認薬の問題
(3)医療情報の開示
では順にお話をうかがいます。
◆三浦さん：
地域格差は確かに存在します。しかも、医療機関格差も存在します。
米国並みに医療が追いついて欲しい。
がん難民という言葉があるが、このままでは皆難民になってしまう。
◆佐藤さん：
まず最初に言いたいことがあります。こんなに多くの人が集まってくれて本当に嬉しい！
今日は本当に多くの勇気をもらうことができた。本当によかった。
次に地域格差については、xx県は遅れている。さらに、日本全体でも抗がん剤の
専門家がほとんどいない。効果がある治療法が世界には存在することを、
多くの人に知らせたいと思っています。
◆結城さん：
セカンドオピニオンの件、主治医にばれると困る場合がある。
ばれないよう、故郷に帰って治療する人もいるくらいである。
◆岸本さん：
地元の病院に通うと、近所の人にすぐばれるので地元の病院なのに
そこで診療しにくいという場合がある。
町永アナウンサー：ここで患者さんにもちょっと聞いてみましょう。
(Eさん)乳がんに比べ、卵巣がんは抗がん剤の認可が少ないようだ。(←この箇所聞き間違いあるかも。)
日本では腫瘍内科の育成を怠っているように思う。また、臓器別に医療が分かれていて、そのため不都合
が生じている。どうやったら早く腫瘍内科医を育成できるのでしょうか？
(Fさん)１５年前に胃がんになった。医療の格差は大きなものがあると感じている。
各県にがんセンターを作ってもらえないものだろうか？
(Gさん)Q県ではセカンドオピニオンを受けにくい。主治医に何故かばれてしまったことが
あって、それから邪険に扱われるようになった。
(Hさん)シンガポールに住んでいたことがあります。そこで治療を受けたが、とても幸せな体験だった。
患者が主役であったと感じる。東京のX地区に住んでいるが、２３区と異なり患者の意識が低い。
「お医者"さま"」というふうに医師を特別視するような患者の意識が全然変わらないことに驚く。
それでは駄目で、患者からの働きかけが重要です。
◆平岩医師：
地域格差を人々が口にし始めたのは良いことです。１０年前は誰も意識していなかった。
驚くことに、がんセンターの職員(医師？)がセカンドオピニオンを嫌っていたりする。
抗がん剤の専門家がいなくて、アマチュアレベルである。
抗がん剤治療がアマチュアという意味は、”財政的裏づけがない”ということである。
つまり支援がない。一人で２００〜３００人の治療を受け持っている例があるが、収入がない！
一生懸命やるほど赤字になるという問題がある。
◆嵯峨崎さん：
患者が言い出して世の中を動かすことが早い。それと、主治医と人間関係をうまく作ることも
大事であると感じています。
◆平岩医師：
医師のいうことを聞いていない患者がいる。私はICレコーダーに全部録音しています。
さっきの対談も全部録音しています。１７時間も録音できますから。
患者も医師との話を録音したほうがいい。
◆中谷さん：
まず最初に申し上げたいのは、私は患者の方々が結集されたことが本当にすばらしいと感じております。
次に、私はがん対策推進本部として、部局の壁を取り去り、任務の遂行を行いたいと思っています。
このままでは、地域格差がどんどん広がる可能性があるからです。
また、均てん化の検討会、専門家の医療チーム、情報を生み出すがん登録への参加、等に力を入れていく
予定です。しかし、厚生労働省では予算がないと物事が動きません。
そのため、この夏には予算を立てなければいけないということになります。
◆三浦さん
厚生労働省には期待するところが大です。
課題は多岐に渡っており、国家プロジェクトとして取り組んでほしい。
腫瘍内科医が足りないという問題がある。
大学教育の改革、臨床研究、が大事。
大学で専門医を養成するには、文部科学省の管轄になる。
腫瘍内科医の養成は非常に大事なのです。
◆中谷さん：
１９８５年より１０年毎のがん対策プロジェクトとして文部科学省と取り組んでいる。
声をかけるようにします。
◆佐藤さん：
今の段階は、行動することが大事。
大腸がんの薬であるオキサプラチンは日本だけ未承認であったという現実。
◆岸本さん：
オキサプラチンのことを知った患者が、医師に働きかけることができる。
◆結城さん：
治療の選択肢が少ない。
エビデンス(効果のあるという証拠？)の問題はあると思うが承認をお願いしたい。
◆平岩医師：
オキサプラチンの件、実は非常に承認が早かったほうなのです。
アビタックス(米・欧では承認)はまだ。
日本では以前に混合診療の問題が議論され、企業が医療に入ることが議論された。
しかし、自由診療は高い！
厚生労働省に言いたいが、EUや米国で認められているものについては、まずは混合診療を認めてほしい。
オープンにして容認してほしいと思う。
◆嵯峨崎さん：
並診という方法(別の医師に診療してもらう？)という方法はあるようですが・・・。(注：詳細不明)
国の財政の問題がある一方で、不要な検査が多いという現実がある。
おかしな保険制度があるようなので、バランスをとってほしい。
◆中谷さん：
患者さんの気持ちはよくわかる。
一方で安全性を検証したい。これが難しい問題です。
抗がん剤については未承認薬の腫瘍問題研究会があるので、承認のタイムラグを短くすることを検討します。
◆三浦さん：
十分理解できるのですが、未承認薬がほしいのは、治療に手だてがない人です。
がんは何もしなければ必ず死ぬという特殊な病気です。
一方、再発を抑える手段がある。それが未承認であるという問題。
がんはひとつの薬の効き目が無くなってくる場合、別に薬で大きな効果を出せる。
”この薬が有効”と分かっているのに、日本ではそれが使えない！
(一般席女性)
なぜアメリカの多民族国家で用いられている薬が、日本で臨床試験が必要なのか？
町永アナウンサー：
東京大学の行ったアンケートを紹介します。
「情報を統合し提供する機関は必要か？」との質問に、
なんと９４％の方が”必要”と答えています。
◆結城さん：
患者さんが、自分の受けた治療内容(抗がん剤)を分かっていないという例があります。
医師に頼めば、データを印刷してくれます。私はいつも治療時に依頼します。
◆岸本さん：
情報があふれているからこそ、良い情報が広がるようにしないといけない。
また、治る／治らないに関わらず心のケアが必要です。
◆佐藤さん：
私はこの活動に携わるようになって、個人のプライバシーを捨ててきた。
そして内科医の育成、治療薬の承認促進に取り組んできた。
その結果、家は一日中、真夜中に至るまで相談の電話で鳴りっぱなしでした。
これではとても生活はできないという現実。そのため電話を止めた。
患者のための情報提供をする専門の人が必要です。
◆三浦さん：
情報は生きるための希望になります。それを平等に正しく伝えることが大事。
町永アナウンサー：
日本がん情報センター(JCIC)構想というものがありますね。
◆嵯峨崎さん：
私は医療コーディネーター協会に携わっています。医療機関からは独立した組織です。
この仕事は(知識等が必要で)患者さんの要求に応えるためには、無資格ではできません。
現在メンバーは１０名で、収入源としては、”ご相談料”をもらっていますが、
これでは財政的には厳しい。
とはいえ、病院と一体化すると駄目です。なぜなら、患者さんから見ると、
「あなたも病院の関係者なんですね。(患者の立場に立ってくれない)」ということになるから。
(患者の立場で動けることがコーディネータとしての重要な点であるから。)
以上のような状況で例えば自腹でやりくりする、というような無理をする
仕組みではいけないと思います。
町永アナウンサー：ここで一般席から意見を聞いてみましょう。
(一般からの発言が数件あり。省略)
町永アナウンサー：
日本では「私はがん患者です」ということが言いにくい社会でもあります。
◆岸本さん：
がんは個別性が高い。(注：種類により症状や治療方法が大きく異なるという意味でしょうか。)
だからといって、患者どうしのつながりを切ってはいけないと思います。
私は”この気持ちはがんでない人には分からない”とは言いたくないのです。
同じ目標に向かって進むことができます。
◆佐藤さん：
全国一同に集まれるとは思わなかった。
やっと大きなうねりになったと思う。
こういうふうに集まっていることは凄いことなんですよ！！！
さらに厚生労働省も患者と一緒になろうとしている。
これを第一回で終わりにしたくない。
尾辻厚生労働大臣は本気で取り組んでくれているようです。
町永アナウンサー：
ここでアメリカのレポート(ビデオ)を紹介します。
ACS(アメリカがん協会)の紹介です。
(ビデオ要点)
・活動内容：情報提供、調査研究の実施
・年間９００億円の予算。これは寄付による。
・患者どうしが励ましあい、ともにがん克服に取り組む姿。
・合言葉： Relay for Life
・白血病を克服し、活動に取り組む女性の紹介。
◆三浦さん：
これからも活動を永続的に発展させていく。
来年もこの会を開きたい。
がん患者支援団体には予想以上の熱意がある。
町永アナウンサー：
この集会もいよいよ終わりに近づきました。
◆佐藤さん：
せっかく尾辻大臣が会場に来られているのですから是非ここで・・・
町永アナウンサー：
はい、実はそれをこれから言おうと思っておりました！尾辻厚生労働大臣に一言言葉を頂きたい
と思います。お願い致します。
◆尾辻大臣：（一般席から壇上に上がられる。）
これだけの集会を実施された患者さんの思い。これは大変意義深い。
切実な思いを直に感じました。
この場で、形式的な役人の作った挨拶はやめにしたいと思います。(聴衆拍手)
素直な言葉で申し上げたいのですが、環境格差の問題、医者の問題、重要です。
国家プロジェクトについては、文部科学省とも連携して、省をとして全力を挙げて
取り組みます。
部局横断で一丸となって取り組む。
事務局長としては、中谷さんがしっかりやってくれると思っております。
地域格差についてはひとつづつ解決していきます。
未承認薬については承認のスピードアップを約束する。
そのため、学会、患者の意見を持ち込んでいただきたい。
センター構想については、今後の課題とします。
予算が米国と比べても大幅に足りない点については、
民主党とも協力し進めていきます。
★決議文（三浦さん→尾辻厚生労働大臣に向かって読み上げ）
(概略)
・私たちはがん情報センターの設立を希望します。
・日本の医療は遅れている面がある。
・患者主体のセンターの設立を希望します。
◆佐藤さん：
全国のがん患者の声を行政に反映されますよう要請致します。
以上終了
(個人的感想)
この大集会には二つの意味があったと思う。
・日本のがん治療に決定的に不足していて、患者を苦しめていた
問題(薬の未承認！、腫瘍内科医の絶対数の不足！等)に厚生労働省
が本気で取り組みつつあるきっかけになるかもしれないこと。
ただしこれには必ず予算のサポートが不可欠。厚生労働省の担当官の
行動に期待するところは大。彼らにリーダーシップを発揮してもらうよう、
我々が応援するとともに、政府から彼らが孤立させられたりすることの
ないよう、見張らねばならない！と思う。また、患者からの具体的な提言、
要望をはっきりと示すことが、今大事なのである。
・米国が優れていると思うのは、弱い人への思いやりにあふれていること。
日本は素直にアメリカの良さをまねて、もっと良い社会を目指したらよい
と思う。この集会では、制度的な改革だけではなく、人間一人一人が
助け合うことで、暖かい社会ができることに私たちは気づくことができた。
制度改革だけでなく、私たちの心もこの集会で少し良い方向に変わるきっかけになったと思う。