中枢性尿崩症の会に入会される方へ

ご入会される前にまずお読みください。

■会活動

会では希少難病ゆえの情報不足を解消するために疾患者または保護者やご家族の

方々との情報交換をML（メーリングリスト）にて行っています。⇒使用サイト【FreeML】　

現在、会では関東・中部・関西の３支部制になっております。

原則的に支部選択は自由です。

事務局でご入会手続き頂いた後、各支部にてご入会に際しご説明させて頂いております。

-- 活動内容 --

◆インターネットのＨＰやメール交換を中心と した情報交換活動
◆支部内交流活動（親睦会・勉強会の開催）
◆支部報発行
◆最新医療情報の入手、情報の共有化
◆勉強会、講演会の開催
◆錠剤（ホルモン補充療法：現点鼻薬）の 国内導入活動
◆特定疾患追加認定に向けた活動

また、尿崩症について会としても把握しておかなければならない事柄に関しては、

アンケートの依頼をさせて頂くことがありますのでご協力ください。

■会費

２,０００円/年（１患者につき・家族会員の方は必要ありません）振込み方法は入会時、

振込み用紙を郵送いたします。

（現在、中部支部は今期の徴収はしておりません。関西支部は準備中です）

■相互協力団体

腎性尿崩症友の会

�潟tァイザー

■禁止事項（他、会則に準ず）

１．HP・ML上での宗教活動・または営利目的の勧誘、セールスは一切禁止致します。

２．特定個人宛ての中傷・不用意な発言は慎んで下さい。

３．他団体・セカンドオピニオンとの個人レベルでの交渉はご注意ください。
　　 トラブルが生じても 会は責任を負いません。

４．専門医の紹介・斡旋はしておりません。

■入会に際しての必要事項

会では名簿を作成させて頂いております。

〒番号、住所、氏名、性別、生年月日、電話番号  と尿崩症発症時の状況と現在の状態を簡単

ご家族会員様の場合、疾患者の方のお名前（正会員）とご家族会員さまのお名前を頂戴しております。

合わせてご連絡ください。連絡先が正会員様か家族会員様かもご明記ください。

ご入会後のメール交換等につきましては個人メールにて行いますので、ご入会メールのみこちらの

アドレスへ送信をしてください。

■お願い

当会の各支部役員・事務局員は会員と同じくそれぞれが中枢性尿崩症を 患っている本人、または

中枢性尿崩症の子供を持つ父母によって構成されて おります。そのため、本人の体調、または家庭

の事情により処理が遅滞したり、 また特例については対応しかねることがあります。

各自がボランティアで運営をしているという事情を何卒ご理解頂いた上で、 思いやりをもって、会活動

にご参加頂きたく願います。

会に対してのご質問は入会事務局宛へ件名を「中枢性尿崩症の会への質問」としてご送信ください。 　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　中枢性尿崩症（ＣＤＩ）の会　　事務局